Wieloogniskowa neuropatia ruchowa to choroba, która jakiś czas temu dopadła Krzyśka, młodego elblążanina, który jeszcze niedawno cieszył się życiem i zdrowiem. A jak jest teraz, jaka jest jego historia?

Kilka miesięcy temu, zaraz po zdiagnozowaniu u Krzysztofa wieloogniskowej neuropatii ruchowej, przebywał on na wielomiesięcznej kuracji w szpitalu rehabilitacyjnym w Gdańsku. Pomimo wysiłków lekarzy i rehabilitantów stan zdrowia Krzyśka ciągle się pogarszał. Uzbierane wówczas środki finansowe przeznaczone zostały na serię zabiegów w komorach hiperbarycznych (25 seansów). Jednak i ta forma terapii okazała się nieskuteczna. Choroba okazała się bezlitosna, zaatakowała ostatecznie mięśnie przepony. Wtedy Krzysztof przestał samodzielnie oddychać.

Udało się Go jednak uratować. Żyje! Ale co dalej….?

Po miesięcznym pobycie  na Oddziale Intensywnej Terapii w elbląskim Szpitalu został wypisany do domu. Obecnie jest pod stałą opieką zespołu wentylującego elbląskiego hospicjum, ponieważ oddycha za niego respirator. Jego świat ograniczył się do czterech ścian 10 metrowego pokoju. Cały czas szukamy dla niego pomocy, jednakże choroba jest rzadka  i wszyscy rozkładają ręce.

Jedynym ratunkiem i możliwością, aby Krzysiek mógł chociaż w małym stopniu powrócić do normalnego życia jest zakup nowoczesnego wózka inwalidzkiego. Dzięki niemu Krzysiek będzie miał szansę opuścić łóżko, jego mały pokój, a może nawet wyjechać na spacer. To wszystko dzięki wózkowi ze specjalnie zamontowaną aparaturą, która umożliwi mu oddychanie.

Na serwisie www.pomagam.pl cały czas trwa zbiórka dla Krzyśka. Każda złotówka zbliża do celu i pomocy w jego powrocie do zdrowia!

Link do zbiórki:

https://pomagam.pl/s3vsbhvc?fbclid=IwAR2k54jfVoi1MICBQHfoqyUce6SNzQaSjJOKDQZTkdUFYjJOS02xrlZzj08

Bliscy postanowili zorganizować dla Krzysztofa akcję charytatywną.

23 listopada o godz. 20:00 w Pubie Jaszczur w Elblągu odbędzie się impreza specjalnie dla niego. Na imprezie swoją muzyką czas umilać będą Dj Zel oraz DJ Luter One.

Rodzina i znajomi Krzyśka postanowili również zorganizować licytację, z której zysk zostanie przeznaczony na zakup specjalistycznego sprzętu dla niego. Pełną listę dostępnych usług i produktów, które można nabyć za przysłowiowe “kilka groszy” znajduje się na specjalnie przygotowanej stronie: http://zbieramydlakrzycha.pl/

Szczegóły znajdą Państwo na stronie wydarzenia: https://www.facebook.com/events/326660544581841/

Wieloogniskową neuropatię ruchową (multifocal motor neuropathy – MMN) definiuje się jako charakterystyczne asymetryczne osłabienie, zanik mięśni oraz podwyższony poziom przeciwciał klasy IgM przeciw GM1.

Częstość występowania MMN jest stosunkowo niewielka, wynosi nie więcej niż jeden, dwa przypadki na 100 000 osób. Średni wiek zachorowania przypada na czwartą dekadę życia, przy czym u prawie 80% chorych pierwsze objawy występują między drugą a piątą dekadą życia. Choroba częściej pojawia się u mężczyzn niż u kobiet.